Lupus – eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, das heisst, dass das Immunsystem fälschlicherweise körpereigene Zellen und Gewebe als fremd einstuft und Antikörper gegen sie bildet. Diese Antikörper können Entzündungen und Schäden in verschiedenen Organen auslösen. In der Schweiz sind etwa 3’000 Personen von der Erkrankung betroffen, 90 Prozent davon sind Frauen. Über die Ursachen weiss man bis heute wenig, die vielen weiblichen Erkrankten weisen jedoch auf einen hormonellen Zusammenhang hin. 

Die Krankheit verläuft meist in Schüben, die durch Stress, Virusinfektionen, Sonnenlicht, Medikamente oder hormonell aktive Phasen ausgelöst werden können.

Lupus zeichnet sich durch zahlreiche Formen und Subformen aus, die sich in ihrem Erscheinungsbild unterscheiden. Die häufigste Form ist der Systemische Lupus Erythematodes (SLE), der zum entzündlichen Rheuma gezählt wird. Die Erkrankung kann theoretisch alle Organe befallen, weshalb sich die Beschwerden bei den Betroffenen ganz unterschiedlich äussern. Im Folgenden ist immer vom systemischen Lupus erythematodes (SLE) die Rede.

Symptome der Lupus-Erkrankung

Zu den Grundbeschwerden zählen ausgeprägte Müdigkeit (Fatigue), Fieber und ein unerklärlicher Gewichtsverlust. Je nachdem, welches Organ oder welche Organgruppe betroffen sind, können folgende Symptome auftreten:

Haut

Ihren Namen – «Lupus» bedeutet «Wolf» – hat die Erkrankung von den Rötungen und Hautschädigungen im Gesicht. Je nach Auffassung sollen diese einem Wolfsgesicht ähneln oder aber so aussehen, als ob das Fleisch von einem Raubtier angefressen wurde. Da sich die Rötungen über beide Wangen und die Nase flügelförmig ausbreiten, wird Lupus auch mit einem Schmetterling in Verbindung gebracht. Dieses Schmettterlingsexanthem tritt bei rund einem Drittel der Betroffenen auf und reagiert sensibel auf Sonne.

Daneben kann es zu Trockenheit der Schleimhäute, Haarausfall und wiederkehrenden Entzündungen im Mundraum (Aphthen) kommen.

Niere

Bei etwa der Hälfte der Betroffenen von Lupus kommt es im Verlauf der Erkrankung zu einer Entzündung der Nieren, der sogenannten Lupus-Nephritis. Diese kann die Nierenfunktion einschränken und es kann zu Nierenversagen kommen. Eine regelmässige Kontrolle der Nieren ist wichtig, um frühzeitig einschreiten zu können.

Gelenke und Bewegungsapparat

Sehr häufig kommt es zu Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen, der Arthritis. Auch die Muskeln und Sehnen können entzündet sein und schmerzen.

Nervensystem

Befällt der Lupus das Nervensystem, können epileptische Anfälle, Lähmungen, Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen sowie psychische Störungen die Folge sein.

Blutsystem

Lupus kann zu einem Mangel an roten und weissen Blutkörperchen und Blutplättchen führen. Das Risiko für Thrombosen steigt und als Folge kann es zu einem Schlaganfall, einer Lungenembolie oder Fehlgeburten kommen.

Raynaud-Syndrom

Bei Kälte ziehen sich die Blutgefässe in den Fingern oder den Zehen so stark zusammen, dass der Blutstrom minutenlang unterbrochen wird.

Lunge

Möglich ist eine Entzündung des Rippen- und des Brustfells. Seltener kommt es zu einer Lungenentzündung.

Herz-Kreislauf-System

Sowohl die Herzklappen, der Herzmuskel als auch der Herzbeutel können sich entzünden.

Geschlechtsorgane

Frauen können von Störungen des Menstruationszyklus betroffen sein. Das Risiko für Früh- oder Fehlgeburten ist erhöht.

Dies sind nur einige der Symptome, die als Folge einer Lupus-Erkrankung auftreten können. Je nachdem, welche Organe befallen sind, spricht man von einem milden bis zu einem sehr schweren Verlauf.

Diagnose von Lupus

Die Diagnosestellung ist eine Herausforderung, insbesondere, wenn die betroffene Person keinen Hautausschlag in Schmetterlingsform zeigt. Weil die Symptome von Lupus so uneindeutig sind, wird die Erkrankung häufig erst spät und nach einem langen Leidensweg diagnostiziert. Um das Erkennen der Krankheit zu fördern, wurden 2019 neue Klassifikationskriterien etabliert, die bei der Diagnose berücksichtigt werden sollten.

Beispielsweise wird das Blut auf SLE-spezifische Antikörper untersucht. Ebenso sind die Nieren, die Haut und die Gelenke Teil der Abklärung.

Behandlung einer Lupus-Erkrankung

Lupus ist nicht heilbar. Dank einer individuell zugeschnittenen Behandlung lassen sich die Beschwerden in vielen Fällen lindern, sodass Betroffene über eine gute Lebensqualität verfügen. Regelmässige Kontrollen sind jedoch notwendig, um zu verhindern, dass Organe geschädigt werden.

Die Wahl der Behandlung richtet sich nach den Beschwerden und nach den betroffenen Organen. Als Basistherapie eignen sich Antimalariamittel, die positiv auf die Krankheitsaktivität und den Verlauf wirken. In der Regel müssen diese Mittel ein Leben lang eingenommen werden. Bei akuten Schüben eignen sich Kortison-Präparate. Sie sind allerdings aufgrund ihrer Nebenwirkungen nicht zur Dauerbehandlung gedacht. Sind Organe befallen, eignen sich zudem sogenannte Immunsuppressiva, welche die Immunreaktion gegen die eigenen Organe unterdrücken.

Gegen Gelenkschmerzen helfen entzündungshemmende Schmerzmittel (nichtsteroidale Antirheumatika wir Ibuprofen oder Diclofenac).

In vielen Fällen kann zudem eine psychotherapeutische Beratung, bei der Betroffene lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen, Entlastung bringen.

Hoffnung birgt die Behandlung mit CAR-T-Zellen. Diese gentechnisch veränderten Immunzellen kamen bislang vor allem in der Krebstherapie zum Einsatz. Studien versprechen aber auch Besserung bei schwer zu therapierenden entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen. Für die Therapie werden zunächst körpereigene T-Zellen aus dem Blut des Betroffenen isoliert und anschliessend im Labor so verändert, dass sie «Chimäre Antigen-Rezeptoren» (CAR) auf ihrer Oberfläche entwickeln. Diese Zellen werden durch eine Infusion oder eine Spritze zurück in den Körper des Betroffen geleitet, wo sie B-Zellen, die für die Krankheitsaktivität von Lupus verantwortlich sind, erkennen und zerstören. Bevor die Behandlung beginnen kann, muss der Betroffene allerdings eine Art Chemotherapie durchmachen. Die Behandlung mit CAR-T-Zellen wurde erst an wenigen Patientinnen und Patienten getestet, die Ergebnisse sind jedoch vielversprechend, wie beispielsweise diese Studie mit fünf Betroffenen zeigt. Es bleibt abzuwarten, ob und wie sich die Therapieerfolge auf eine grössere Gruppe Betroffener übertragen lässt.

Was kann man selbst tun?

Sonnenschutz ist sehr wichtig für Lupus-Betroffene, denn UV-Licht kann einen Schub begünstigen – und zwar auch bei grauem Himmel und Regen. Der Schub muss dabei nicht zwingend die Haut betreffen, er kann sich ebenso auf Organe wie die Nieren auswirken. Sonnencreme mit einem sehr hohen Lichtschutzfaktor sowie schützende Kleidung sind deshalb ganzjährig empfehlenswert.

Gegen die Fatigue, die körperliche und mentale Erschöpfung, kann Bewegung helfen. Geeignete Sportarten sind etwa Schwimmen oder Radfahren. Sport wirkt ausserdem positiv auf Depressionen und Ängste.

Infektionen können einen Krankheitsschub auslösen. Um gerade im Winter eine Ansteckung mit Viren zu vermeiden, sind für Lupus-Betroffene Impfungen besonders ratsam. Dazu gehört beispielsweise die jährliche Grippeschutzimpfung.

Da Lupus das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen fördert, sollten Betroffene möglichst rauchfrei leben, Übergewicht vermeiden und ihren Blutdruck und -zucker regelmässig kontrollieren.

Stress gilt ebenso als Auslöser für einen Lupus-Schub. Zeit für Freunde, Sport, Hobbies und vor allem für sich wirkt vorbeugend. In einer professionellen Beratung können Techniken erlernt werden, die stresslindernd und beruhigend wirken.

Dieser Artikel entstand in Kooperation mit lupus suisse – der Schweizerischen Lupus Vereinigung.