Diagnose Lupus – was bedeutet das?

Eine Betroffene erzählt von ihrem Leben mit der Autoimmunerkrankung

Diagnose Lupus: Zwei Frauen auf einer Dachterrasse

Ein Hin und Her sei es gewesen, die Zeit bis zur Diagnose Lupus. Niemand konnte mit Sicherheit sagen, was der jungen Frau fehlte und als schliesslich zwei Autoimmunerkrankungen diagnostiziert wurden – Hashimoto und eine Autoimmungastritis – erklärte man diese zur Ursache der Gelenkschmerzen und des Ausschlags. «Das Thema war damit sozusagen erledigt. Ich habe es verdrängt, doch ich litt immer wieder unter Schüben. Dann ist mein Knie plötzlich so stark angeschwollen, dass ich in die Notaufnahme musste», erinnert sich Kimberly Schmid. Ein positiver Antikörpertest brachte dann die Gewissheit: Lupus.

Was ist Lupus?

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Das heisst, dass das eigene Immunsystem den Körper angreift. Häufig sind die Haut und die Gelenke betroffen, Lupus kann jedoch auch die Organe schädigen. Lupus verläuft in Schüben. Zurzeit ist die Krankheit nicht heilbar, dank moderner Medikamente und regelmässiger Abklärungen können die Symptome jedoch bei vielen Betroffenen in Schach gehalten werden.

Den Alltag mit der Diagnose Lupus meistern

Die ersten Wochen nach der Diagnose waren für die Betroffene nicht einfach. Mit Schmerzen lag sie im Bett und isolierte sich komplett. Sie kannte die Krankheit bereits von der US-Amerikanischen Sängerin und Schauspielerin Selena Gomez, die aufgrund von Lupus eine Nierentransplantation benötigte. «Ich war beunruhigt, dass es bei mir auch so weit kommt. Ich hatte ständig Angst, dass gleich ein neuer Schub auftreten könnte, der die Organe angreift. In dieser Zeit habe ich eine Depression und eine Angststörung entwickelt», berichtet Kimberly Schmid. «Ich habe viel mit meinem Umfeld darüber gesprochen und mir professionelle Hilfe in Form einer Psychotherapie geholt. So konnte ich lernen, besser mit der Krankheit umzugehen», erzählt die Studentin. Daher liegt ihr viel daran, das Stigma um die psychische Gesundheit zu brechen: «Niemand sollte sich dafür schämen müssen, Hilfe zu holen.»

Besserung dank modernem Therapieplan

Mittlerweile erhält die Medizinstudentin eine auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Behandlung. Dazu gehören Anti-Malaria-Mittel, die sie jeden Tag einnehmen muss, sowie ein Biologikum, das einmal die Woche injiziert wird. «Ich spüre keine Nebenwirkungen. Nur bin ich aufgrund des Biologikums, welches das Immunsystem abschwächt, anfälliger für Infekte, vor allem im Winter», erklärt Kimberly Schmid.

Zusätzlich hat sie nach begleitenden Therapien gesucht und ist bei Nahrungsergänzungsmitteln fündig geworden. Sie nimmt regelmässig Vitamin D und Omega 6 ein. Zudem hat Schmid mit entzündungshemmender Kurkuma in Kapselform gute Erfahrungen gemacht.

Die Studentin weiss inzwischen auch besser, welche Umstände ihre Beschwerden verschlimmern können: «Grosser Stress, zum Beispiel während der Prüfungsphase, gehört zu den Auslösern für einen Schub. Bei grosser Hitze, starker Sonneneinstrahlung oder Kälte muss ich ebenfalls aufpassen.»

Die unsichtbare Erkrankung

Oft ist die Diagnose Lupus von aussen nicht sichtbar, schnell reagieren Menschen auf die ausgeprägte Müdigkeit der Betroffenen deshalb verständnislos. «Ich mache ihnen keinen Vorwurf», sagt die Betroffene. «So eine Krankheit ist schwer nachvollziehbar. Die Leute sehen mich schliesslich nur, wenn es mir einigermassen gut geht, und nicht, wenn ich vor Schmerzen das Bett nicht verlassen kann.» Ihr ist es daher wichtig, dass Angehörige ein offenes Ohr bieten und Betroffenen unterstützend zur Seite stehen, ohne daraus ein grosses Aufheben zu machen.

Kimberly Schmids Rat an Betroffene

Betroffenen selbst macht die Studentin Mut, die Hoffnung nie aufzugeben. «Haltet euch an die Therapie und steht für euch selbst ein. Sprecht mit der Ärztin oder dem Arzt, wenn ihr ein Medikament nicht vertragt oder wenn nach einigen Monaten keine Besserung eintritt, ist es legitim, eine Alternative zu verlangen. Wir verdienen es, uns gut zu fühlen.» 

lupus suisse

Hier finden Betroffene und Angehörige ein offenes Ohr. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich dafür ein, dass an Lupus Erkrankte die nötige Unterstützung erhalten.

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