Une voix pour les reins – car ces organes souffrent en silence

Pourquoi les reins ont besoin de plus de sensibilisation

Les reins remplissent de nombreuses fonctions importantes dans le corps. Ils filtrent les acides et les toxines du sang, ont une influence sur la quantité d’eau et la pression artérielle et maintiennent l’équilibre du sel, du calcium et du phosphate. Si cet organe double perd de son efficacité, il ne présente longtemps aucun symptôme ou seulement des symptômes non spécifiques, “car les reins souffrent malheureusement en silence”, explique le professeur Olivier Bonny, membre du conseil de la Fondation Suisse du Rein. Cette problématique se traduit également dans les chiffres : dix pour cent des Suisses souffrent d’une maladie rénale, mais neuf personnes concernées sur dix l’ignorent. C’est pourquoi jusqu’à 30 pour cent des personnes souffrant d’une maladie rénale au stade le plus avancé n’auraient encore jamais vu un spécialiste des reins. Cela serait clairement dû à un dépistage insuffisant, car il manque avant tout l’information et la sensibilisation que la Journée mondiale du rein est censée mettre en avant. Le dépistage précoce est essentiel pour ralentir la progression de l’insuffisance rénale chronique, voire pour la stopper complètement. Un simple test d’urine permettrait de détecter précocement une diminution de la fonction. Les personnes souffrant de diabète, d’hypertension, de kystes rénaux et d’inflammations rénales devraient ainsi faire contrôler leurs valeurs rénales une fois par an.

Être malade des reins coûte cher

“Le traitement par dialyse en tant que thérapie de remplacement rénal a coûté près de 300 millions de francs suisses en 2015, ce qui représente une part considérable des coûts de la santé”, explique le professeur Bonny. Cependant, la Confédération n’est pas la seule à supporter d’énormes coûts pour la dialyse, indispensable à la survie, les patients eux-mêmes sont souvent confrontés à des dépenses élevées. C’est ce que montre une enquête de la Haute école spécialisée bernoise : “Si les personnes concernées se rendent elles-mêmes à la dialyse en voiture, elles déboursent en moyenne 5 000 francs par an. S’ils ont besoin d’un service de transport, ils déboursent plutôt 10’000 francs. Seuls 500 francs leur sont remboursés. Pour certains malades, la rente ne suffit donc pas à couvrir ces frais”, rapporte le professeur Kai-Uwe Schmitt de la Haute école spécialisée bernoise. Pour 44 pour cent des personnes interrogées, cela signifie une restriction financière au quotidien. En revanche, si les maladies rénales étaient détectées à temps, de sorte que des thérapies de substitution comme la dialyse ne soient pas nécessaires, il serait possible d’économiser des sommes importantes pour tous.

“Les frais de transport n’ont pas été fixés lors de la législation avec les caisses maladie et nous n’avons jusqu’à présent aucune proposition réalisable. Il est souhaitable que des acteurs comme vous s’y impliquent consciemment afin que la législation puisse être modifiée”, a déclaré le Dr Marc Schneider, chef de la division des prestations d’assurance maladie de l’OFSP, en s’adressant directement aux personnes présentes lors de la table ronde. Le Dr Peter Indra, chef de l’Office de la santé publique du canton de Zurich, voit la solution ailleurs, car l’assurance maladie ne doit pas être considérée comme une assurance tous risques qui couvre toujours tous les coûts. Au lieu de cela, les citoyens devraient recevoir des prestations adaptées à leurs possibilités financières, et cela relève plutôt de l’assurance sociale auprès des communes. Outre l’hémodialyse dans les centres de dialyse, il existe l’option de la dialyse à domicile. Cela permet d’éviter la charge du transport : “Nous devrions moins parler des coûts si nous renforcions la dialyse à domicile. En Suisse, leur part n’est que de 13 pour cent, alors qu’elle est de 35 pour cent dans d’autres pays”, explique le Dr Falk Schimmann de la CSS. Comme cette dialyse péritonéale nécessite une certaine manipulation, de nombreux patients craignent de faire quelque chose de mal et se décident contre. Une personne concernée dans le public lance : “J’ai plus de 70 ans et j’ai fait la dialyse péritonéale parce qu’on me l’a recommandée. Après une formation, cela a bien fonctionné”. Encourager la dialyse à domicile pourrait donc être une partie de la solution.

Discussion passionnante et découvertes importantes lors de la Journée mondiale du rein

Le fait que, dans le meilleur des cas, un traitement de substitution ne soit pas nécessaire grâce au dépistage précoce montre clairement l’importance de la prévention. Tous les participants souhaitent agir dans ce sens. “Les personnes présentant un risque plus élevé devraient se faire tester régulièrement. Il faut motiver davantage de personnes à passer un bilan rénal, je peux même le faire sur place, dans mon cabinet”, lance le Dr Philippe Luchsinger, président des Médecins de famille et de l’enfance Suisse. En outre, les pharmacies peuvent également se charger du premier conseil et d’un test. C’est ce qu’a prouvé le projet pilote réussi de la “Semaine du rein de Zoug” autour de la Journée mondiale du rein, auquel ont participé presque toutes les pharmacies du canton, qui ont pu conseiller de nombreux clients sur leur santé rénale. “Pour l’instant, nous sponsorisons cela nous-mêmes et ne sommes pas rémunérés pour notre participation à la semaine de test. Mais nous voyons que ce type d’action permet d’attirer l’attention sur le sujet et qu’il est facile à mettre en œuvre. Nous aimerions contribuer à traiter les patients de manière globale”, explique le Dr Markus Messerli, propriétaire d’une pharmacie à Baar et président du Pharmaceutical Care Network Switzerland. Il est en outre question du fait que d’ici 2023, il n’y aura selon toute vraisemblance pas assez de places de consultation dans les cabinets de médecins de famille, d’où la nécessité, au-delà de la santé rénale, d’une redistribution qui offre une possibilité d’accès à bas seuil pour de nombreux thèmes de santé.

Au terme de la Journée mondiale du rein, tous les experts s’accordent à dire que pour accroître la sensibilisation et le dépistage précoce et améliorer la situation des personnes atteintes, toutes les instances doivent collaborer et trouver des solutions : Les malades, les associations, les spécialistes et les politiques.

Milena Moser crée un moment d’émotion

Dans une interview, Milena Moser, l’une des écrivaines suisses les plus célèbres, parle de sa vie aux côtés de son mari atteint d’une maladie rénale. L’artiste Victor-Mario Zaballa a reçu un rein de donneur il y a quelques années. “Avant, je n’avais aucune idée de ce qu’étaient les reins. La plupart du temps, le cœur et les poumons sont les divas du quotidien, les reins agissent plutôt en arrière-plan. Mais s’ils tombent en panne, les autres organes ne fonctionnent plus non plus”. Malgré les jours parfois difficiles, les deux hommes essaient de ne pas trop laisser la maladie influencer leur quotidien. “Pour nous, la pensée qu’un jeune homme a dû mourir pour que Victor puisse recevoir un rein est chargée d’émotion. Le jour des morts, nous allumons toujours une bougie pour lui”, raconte l’auteur. Et il y a même des leçons à tirer de ce destin. “J’ai appris de Victor à prendre la vie comme elle vient. Nous avons toujours trouvé des moyens et tant qu’il y a une étincelle de joie de vivre, on peut faire face à tout”. Même avec un rein transplanté, l’espérance de vie est différente, cela a déjà été évoqué au préalable. Milena Moser fait à nouveau référence à ces perspectives et émeut beaucoup les personnes présentes : “Selon les pronostics, mon mari a encore environ cinq ans à vivre et j’insiste sur ces cinq ans. Je souhaiterais que chaque personne qui mesure sa tension artérielle et sa glycémie enregistre de la même manière ses valeurs rénales”.

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