Frau Künzli, sind Menschen mit Multipler Sklerose in ihrer Berufswahl eingeschränkt?
Das ist sehr abhängig vom jeweiligen Krankheitsverlauf. Hier müssen individuelle Antworten gefunden werden. Das reale Leben mit Multipler Sklerose zeigt aber, dass auch Personen, die keine körperlichen Beschwerden haben, oft unter kognitiven Einschränkungen wie Müdigkeit und Konzentrationsproblemen leiden. Das muss bei der beruflichen Ausrichtung berücksichtigt werden.
Sollten MS-Betroffene ihre Arbeitgeber über die Krankheit informieren?
Grundsätzlich müssen Menschen mit Multipler Sklerose Beeinträchtigungen, die sich auf ihre Arbeitsleistung auswirken, klar benennen. Das gilt zum Beispiel, wenn die Sehleistung eingeschränkt ist. Die Diagnose MS muss aber nicht offengelegt werden.
Ob er sich seinem Arbeitgeber mit der Diagnose-Mitteilung anvertraut, muss jeder Betroffene letztlich selbst entscheiden. Diese Entscheidung möchte gut überlegt sein. Chefs, die im Bekanntenkreis mit MS konfrontiert sind oder ein gutes Bild von der Krankheit haben, können unvoreingenommener sein als andere. Gelegentlich erleichtert es auch die Therapie, wenn man sich mitteilt, beispielsweise wenn eine monatliche Infusion notwendig ist und ein entsprechender Arbeitsausfall auftritt.
Wie verändert das Leben mit Multipler Sklerose Partnersuche und Partnerschaft?
Die Diagnose ist ein Teil des Lebens – für Betroffene, aber auch für ihre Partner. Sie stellen sich dieselben Fragen wie die Patienten. Es geht um den Krankheitsverlauf, um Familienplanung, Arbeitsfähigkeit, finanzielle Absicherung und Pflege. MS beeinflusst auch die Sexualität als wichtigen Teil der Partnerschaft, weil physische Einschränkungen wie zum Beispiel Mobilitäts- oder Sensibilitätsstörungen auftreten können.
Wie sollten Betroffene in der Partnerschaft agieren?
Wichtig ist es, die eigenen Bedürfnisse offen zu kommunizieren: Was brauche ich? Welche Unterstützung wünsche ich mir? Dabei können sich nicht nur Betroffene in der jeweiligen Situation hinterfragen, die offene Aussprache gibt auch den Partnern viel Sicherheit. Für ein solches Gespräch können auch externe Beratungsangebote in Anspruch genommen werden.
Ist es ratsam, die Kinder in das Leben mit Multipler Sklerose einzubeziehen?
Unbedingt! Auch hier ist Kommunikation wichtig, weil sich die Kinder nicht erklären können, warum der betroffene Elternteil vielleicht weniger Zeit mit ihnen verbringt und mehr Ruhe benötigt. Schnell denken Kinder in dieser Situation, dass Mama oder Papa sie nicht mehr lieb haben. Ein offenes, natürlich altersgerechtes Gespräch kann Kindern helfen, die Situation richtig einzuordnen.
Sind MS-Patienten in ihrer Freizeitgestaltung eingeschränkt?
Das hängt von der individuellen Symptomatik ab. Es gibt also keine klare Antwort – und das ist gut so. Betroffene sollten sich nicht vorab einschränken, sondern einfach ausprobieren, was möglich ist und ihnen guttut.
Worauf sollten Menschen mit Multipler Sklerose beim Verreisen achten?
Reisen müssen etwas umsichtiger geplant werden. So wird zum Beispiel bei einer Basistherapie in Spritzenform ein Medikamentenpass benötigt, wenn die Spritzen über die Grenze geführt werden. Weiter sind sie wärmeempfindlich und müssen entsprechend jederzeit gekühlt sein.
Daneben stellt sich die Frage, wie im Urlaub die medizinische Versorgung für die Therapie und im Notfall abgesichert ist, welche Leistungen die Krankenversicherung übernimmt und wie schnell man zurück in die Schweiz gelangt. Ich empfehle, im Vorfeld einer Reise ärztliche Fragen mit dem behandelnden Neurologen und praktische Fragen mit einer MS-Nurse zu besprechen. Um die Verständigung im Urlaub zu erleichtern, lohnt es sich zudem, eine Bestätigung der Erkrankung mitzuführen – wenn möglich in der Landessprache oder je nach Region in Englisch oder Französisch.
Das hört sich alles schwierig an und ist auch mit einigem Aufwand verbunden. Trotzdem sollten sich Betroffene nicht davon abhalten lassen, ihre Ziele zu verwirklichen. Auch mit Multipler Sklerose ist vieles möglich.
