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myHEALTH > Haut & Haare > Erkrankungen & Therapien > «Welche Lebensqualität will ich haben?»

«Welche Lebensqualität will ich haben?»

Psoriasis-Betroffene haben es nicht leicht

Dr. phil. Kai Kaufmann Datum 6. Oktober 2017
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Psoriasis Betroffene, «Welche Lebensqualität will ich haben?»

Aus vielen Gesprächen mit Betroffenen weiss Sabina Seiler, wie schwierig die Wahl der richtigen Therapie bei Schuppenflechte oft ist. Hoffnung auf leichtere Therapieentscheidungen verbindet die Projektleiterin der Schweizerischen Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft mit neuen Medikamenten.

Natürlich, das Ziel einer Behandlung von Psoriasis – auch Schuppenflechte genannt – ist immer grösstmögliche Symptomfreiheit. Doch welche Mühen und Nebenwirkungen will man dafür mit einer Therapie auf sich nehmen? Diese Frage, so Sabina Seiler, Mitarbeiterin bei der Schweizerischen Psoriasis und Vitiligio Gesellschaft SPVG,  sei sicher eine der dringlichsten für Psoriasis-Betroffene. Daher rät sie: «Es ist wichtig, dass die Patienten sich zunächst über ihre persönlichen Ziele klar werden: Was bedeutet Lebensqualität für mich und welche Lebensqualität möchte ich durch eine Therapie wieder herstellen?» Diese Frage sollten sich Patienten schon vor dem Gespräch mit einem Arzt stellen. So lasse sich anschließend leichter klären, welche Therapie passt.

Frau Seiler, inwiefern können Therapiewahl und Lebensqualität ganz konkret von einander abhängen?

Wenn Betroffene zum Beispiel aufgrund sichtbarer Symptome Hemmungen haben, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen, kann das eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität sein. Unter Umständen lebt man bereits sehr zurückgezogen. Das Ziel so eines Patienten kann dann heissen: «Ich will wieder aktiver und freier am Leben teilhaben, mich in der Öffentlichkeit wieder akzeptiert fühlen.» Dafür wird dieser Patient möglicherweise auch eine mühsamere oder tief greifendere Therapie hinnehmen. Anderen mittel-stark Betroffenen reicht es vielleicht, die Symptome mit topischen, also äußeren, Therapien etwas zu mildern. Die Therapieentscheidung hängt auch vom persönlichen Leidensdruck ab.

Sie sprechen auch den sozialen Druck an.

Absolut. Es gibt schon häufig Hinweise wie «Gehen Sie bitte nicht ins Schwimmbecken» oder «Berühren Sie bitte nicht die Früchte». Manch Betroffener kann damit selbstbewusst umgehen und sagen: «Machen Sie sich keine Sorgen, die Krankheit ist nicht ansteckend». Anderen fällt das schwerer. Natürlich ist es leichter, wenn die betroffenen Körperstellen nicht sichtbar sind. Wie Patienten mit diesen Situationen insgesamt umgehen, ist so unterschiedlich wie es die Formen dieser Erkrankung sein können.

Welche weiteren Kriterien können aus Patientensicht wichtig für die Wahl der Therapie sein?

Zunächst einmal brauchen Patienten eine gute Übersicht darüber, welche verschiedenen Therapien es überhaupt gibt. Dies ist auch deshalb so wichtig, weil manche Behandlungen sehr lange oder sogar ein Leben lang angewendet werden sollten. Es kann also um Therapieentscheidungen mit weit reichenden Auswirkungen gehen. Besonders wichtige Kriterien sind mögliche Neben- und Langzeitwirkungen, sowie die Einfachheit oder Kompliziertheit der Einnahme: Wie regelmässig muss ich die Tabletten schlucken? Muss ich für eine Spritze jedes Mal zum Arzt gehen?

Wie leicht fällt es aus Ihrer Erfahrung Patienten, die mit Biologika therapiert werden, sich selber regelmässig eine Spritze zu geben?

Die Entscheidung für Biologika ist für viele Betroffene sicher ein großer Schritt. Schließlich geht es meist um eine lebenslange Therapie. Gleichzeitig kann es für sehr schwer betroffene Patienten auch eine Erlösung sein. Die Anwendung fällt den meisten nicht leicht. Oft ist dies ein emotionales Thema und tagesformabhängig. Meist wird es daher vorgezogen, die Spritze vom Arzt setzen zu lassen, doch dies bedeutet einen regelmässigen, grösseren Zeitaufwand.

Ein neues Medikament aus der Gruppe der Small Molecules hat zwar eine schwächere Wirkung als die Biologika, wird dafür aber in Tablettenform eingenommen.

Ja, das könnte eine gute Lösung zwischen topischen Therapien und Biologika sein. Natürlich ist es auch bei dieser neuen oralen Therapie eine Herausforderung, die Tabletten kontinuierlich und möglichst ohne Unterbrechung zu nehmen.

Website der Schweizerischen Psoriasis und Vitiligio Gesellschaft SPVG hier.

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