Herr Raffa, für Sie hat vor knapp einem Jahr so etwas wie ein «neues» Leben begonnen, das Leben mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma. Wie geht es Ihnen damit?
Ich hatte über 25 Jahre Colitis ulcerosa, musste täglich bis zu 30 Mal zur Toilette. Lange wehrte ich mich gegen einen künstlichen Darmausgang. Natürlich gibt es heute auch gewisse Probleme, aber nicht im Entferntesten die Einschränkungen wie vorher. Heute bin ich ein freier Mensch und kann unbelastet alles tun.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bedeuten oft enorme psychische Belastungen.
Bei akuten Schüben mit starken Durchfällen muss immer eine Toilette in unmittelbarer Nähe sein. Der ständige Stress kann einen Teufelskreis in Gang setzen und so die Symptome verstärken.
Was raten Sie heute anderen Patienten?
Es ist enorm wichtig, ein gutes Wissen über die verschiedenen Behandlungsmethoden und die Krankheit selbst zu erlangen. Mit diesem Wissen kann man die Entscheidungen der Ärzte besser verstehen, selber aktiv im Behandlungsprozess mitwirken und so schneller eine gute Therapie finden. Hilfreich ist auch der Kontakt zu anderen Betroffenen. Unsere Patientenorganisation hat z. B. eine Facebook-Gruppe. Noch besser ist der persönliche Austausch wie bei unseren Info-Veranstaltungen.
Vielen Dank für das Gespräch.
SMCCV – Crohn Colitis Schweiz
Crohn Colitis Schweiz (SMCCV) ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Ihr Zweck ist, das Los der an Morbus Crohn– oder Colitis ulcerosa-Erkrankten zu lindern, Hilfe zur Selbsthilfe zu geben, und damit dem Einzelnen zu mehr Lebensqualität zu verhelfen.
Die Crohn Colitis Schweiz (SMCCV) zählt heute über 2‘600 Mitglieder, die von den zahlreichen Vorteilen profitieren und sich aktiv zum Wohl von anderen einsetzen. Der siebenköpfige Vorstand engagiert sich ehrenamtlich.
