Spoiler
- In der Netzhaut-Datenbank können schweizerische Ärzte Daten zu genetisch bedingten Netzhauterkrankungen erfassen.
- Die zentrale Datenbank soll die Forschung an diesen Augenkrankheiten erleichtern und damit auch die Therapiemöglichkeiten verbessern.
- Die Patienten entscheiden selbst, ob ihre Daten in die Netzhaut-Datenbank aufgenommen werden dürfen.
Über 200 verschiedene Gene können die Netzhautgesundheit beeinflussen. Welches Gen tatsächlich das spezielle Leiden auslöst, können Patienten in einer molekularen Untersuchung ermitteln lassen. «Viele Betroffene möchten erfahren, welches Gen genau defekt ist», weiss Dr. Pascal Escher von der Universitätsklinik für Augenheilkunde am Inselspital in Bern. «Inzwischen hat die technologische Entwicklung solche grossen Fortschritte gemacht, dass bei mehr als 80 Prozent der Erkrankten das verursachende Gen benannt werden kann.» Eine Netzhaut-Datenbank soll dafür sorgen, dass diese Kenntnisse unter Experten ausgetauscht werden können.
Nationaler Austausch: Augenleiden besser verstehen
Gerade dieses Wissen um genetisch bedingte Netzhauterkrankungen interessiert den Dr. Escher. Bereits seit 2017 arbeitet er daran, eine digitale Netzhaut-Datenbank zu erstellen. «Ziel dieser Datenbank ist es, den Austausch unter den Medizinern in der Schweiz zu verbessern, um die Forschung zu diesen seltenen Erkrankungen noch mehr voranzutreiben. Darüber hinaus haben registrierte Patienten die Möglichkeit, umgehend informiert zu werden, wenn die Medizin neue Erkenntnisse und Therapien zu dem jeweiligen Netzhautleiden gefunden hat.»
Netzhaut-Datenbank soll Therapien erleichtern
Die Netzhaut-Datenbank ist eine nichtkommerzielle Initiative, bei der Patientendaten anonymisiert den verschiedenen Forschern an den schweizerischen Universitätskliniken auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden. «Die Patienten bleiben im Besitz ihrer Daten und diese werden ausschliesslich von der behandelnden Klinik verwaltet», macht Dr. Escher klar. «Jeder Patient kann frei entscheiden, ob er die Angaben zu seiner Erkrankung der Forschung zugänglich machen will.»
Nach seiner Erfahrung unterstützen die meisten Betroffenen die Netzhaut-Datenbank, weil sie auf die baldige Entwicklung einer Therapie hoffen. Dr. Escher sieht in der Kartei ein breit angelegtes Teamprojekt. «Im Idealfall pflegen künftig Mediziner an allen Universitätsspitälern der Schweiz dieses Register und helfen so, eine wirklich allumfassend aussagekräftige Datenbank auf- und auszubauen.» Wichtig ist ihm der langfristige Nutzen der Datenbank: «Die Arbeit, die wir heute machen, wird dann Früchte tragen, wenn wir registrierten Patienten sagen können, dass wir ihre Augenkrankheiten endlich therapieren können», erklärt Dr. Escher.
